An Email to my Surgeon

August 17th 2007

Hi  Gary,

Just  to  let  you  know,  my  oncologist  has  arranged  for  me  to  have  a  C.T.  scan  early  September  so  you  will  have  the  report  and  everything  when  I  visit  you  on  the  25th  September.

Also  I  have  been  curious  –  yup  “in  the  middle  of  the  night  scary  dark  thoughts”  –  if,  a  big  if,  this  osteoscarcoma  grows  back,  will  it  be  in  the  radial  again?  or  can  it  pop  up  in  any  part  of  the  body  again?

Also,  is  it  the  first  year  or  two  years  or  ”  x  ”  years  are  the  most  likely  to  have  this  re-occur?

I  am  just  telling  everybody  I  am  “all  clear”  and  they  all  ask  about  it  coming  back  and  it  freaks  me  out……..  and  gets  me  thinking  dark  thoughts  again.  I  then  feel  like  paying  $200  +  to  have  a  private  x-ray  whenever  these  thoughts  get  me  just  to  re-iterate  to  myself  I  am  clean.

Are  you  also  able  to  give  me  a  programme  of  visits/x-rays  that  will  occur  over  the  next  two  years  (if  there  is  one)  to  assure  both  of  us  I  am  all  clean?  Obviously  don’t  worry  about  this  till  I  see  you  on  the  25th  when  it  would  be  good  to  take  it  home  with  me  and  the  answers  to  the  above  questions  as  I  am  bound  to  forget  the  next  time  I  see  you,  as  this  mushy  chemo  brain  syndrome  is  and  has  made  me  so  forgetful  !  Honestly,  I  am  10x  worse  than  a  “dumb  blond”  ,  the  things  I  have  done  and  forgotten……………

His  reply:

Hi  Barbara,
Thanks  for  your  e-mail.
Regarding  the  follow-up,  I  will  be  scheduling  visits  every  3  months  for  the  first  two  years  (as  this  is  the  time  when  the  tumour  is  most  likely  to  recur  if  it  is  going  to  at  all),  then  every  6  months  until  5  years,  then  every  year  until  10  years  post  resection.  Each  visit  entails  a  check  by  me,  an  X-Ray  of  your  arm,  and  a  Chest  X-ray  if  oncology  are  not  X  Raying  your  chest.

The  tumour  can  recur  in  your  arm  (<5%  chance),  or  in  your  lungs.  It  is  very  rare  for  these  tumours  to  spread  anywhere  else.

I  hope  this  is  helpful,  and  I  look  forward  to  seeing  you  on  the  25th.
Regards

Gary

1st August 2007

I  have  a  blasted  cold  and  I  feel  god  awful.  worried  a  bout  going  Neutropenic.  so  far  so  good.  had  to  have  a  fluid  and  magnesium  infusion  yesterday  –  losing  loads  of  magnesium  for  some  weird  reason.  –  fffing  chemo.  Also  suffering  ulcers,  quite  badly  this  time  as  I  predicted  with  the  build  up  of  chemo  and  crap.    So,  so  worried  about  getting  Neutrapenia  again…….

http://www.mayoclinic.org/symptoms/neutropenia/basics/definition/sym-20050854

Recapping July

I  have  had  the  most  horrific  two  weeks  off  my  life  with  Mum  being  in  I.C.U,  H.D.U.  and  only  now  stable  on  Ward  6  in  the  last  two  days  including  amputation  of  her  leg.  On  the  last  day  of  my  chemo,  Mum  was  in  H.D.U,  I  took  my  pole  with  saline  and  magnesium,  and  walked  into  H.D.U  and  just  smiled  at  Mum  –  it  was  nice  being  with  her  even  though  we  both  felt  god  awful.  I  just  lay  my  head  on  the  bed  beside  her  for  a  little  rest  and  then  it  was  time  to  leave  H.D.U  so  the  nurses  could  change  my  bag  and  a  warm  smile  for  Mum  and  told  her  I  would  see  her  tomorrow  or  the  next  day.

Our  family  sure  are  having  a  rough  time  with  Mum  and  me.  I  am  not  concerned  with  myself  anymore;  I  am  so  worried  about  Mum.  I  still  ring  the  hospital  each  night  to  before  I  go  to  sleep,  so,  I  can  sleep,  knowing  she  is  o.k.  and  all  the  computers  are  punching  out  the  perfect  numbers.  Life  support  is  the  most  revolting  thing  I  have  ever  witnessed.

As  usual  I  feel  dreadful  –  mmm  situation  normal  really,  but  I  say  “last  day  I  feel  this  bad,  tomorrow  maybe  it  will  be  less  and  one  day  less  feeling  this  way  for  sure”.  I  am  just  so  tired  –  getting  through  my  ugliness,  forcing  myself  to  eat  food  that  has  no  taste,  and  things  that  just  don’t  taste  how  they  ought  to.  I  put  on  4kg  in  one  night  from  all  the  fluid  they  pumped  into  me  on  chemo  last  week  and  I  am  sure  I  totalled  out  around  5  –  8  extra  kilos,  I  feel  so  fat  and  am  worried  I  won’t  fit  my  jeans  when  I  drive  out  and  see  my  workmates  on  Friday.

My  nails  are  all  falling  off  my  feet  –  they  just  go  black  like  someone  has  dropped  a  brick  on  them  and  before  you  know  it  your  toe  nail  is  one  ugly  mess,  I  am  counting  #4  that  has  gone  black,  two  have  fallen  off,  two  yet  to  fall  off.  My  fingernails  have  moons  down  to  almost  the  tip  of  my  finger!  It  has  only  a  4mm  clearance!  They  are  starting  to  look  crooked  too.  Cripes,  what  else  is  going  to  happen  to  me………..?  feeling  sick  is  one  of  the  worst,  but  all  the  other  things  no  one  tells  you  about  is  unbelievable,  like  interrupted  sleep  for  a  constant  six  months  –  sleep  all  the  night  through?  When  was  that?  I  can’t  remember  what  that  feels  like.

Food  isn’t  food  or  enjoyment.  Being  tired  is  something  you  accept  as  normal;  I  should  stop  complaining  about  it  quite  honestly,  having  energy  is  so  unfamiliar  to  me  now.  Blood  transfusions  –  I  have  lost  count  and  I  have  bought  $25  worth  of  Kidney  and  Liver  so  I  don’t  have  to  have  another  one,  because  sure  as  night  follows  day,  by  the  end  of  the  month  my  blood  count  will  be  in  the  gutter  if  I  don’t  do  something  about  it  and  the  last  thing  I  want  is  another  stabbing  of  a  22  gauge  needle  in  a  vein  that  is  so  pathetic  it  hurts  having  the  blood  pumped  into  it  every  beat.

Making  sure  I  visit  Mum  who  is  always  on  my  mind,  on  her  own  up  there  in  the  hospital,  with  no  conception  of  how  she  is  feeling  with  no  leg,  and  walking  up  that  sodding  hill  to  the  hospital  doors  and  seeing  Mum  tires  me.  I  have  to  see  Mum  every  day  or  I  feel  so  damn  guilty,  but  I  feel  terrible  and  am  so  tired  –  Mum  says,,,  “don’t  tire  yourself  out  –  you  should  have  stayed  home”….  –  but  how  can  I  do  this?  when  I  am  just  lying  on  a  sofa  feeling  terrible  thinking  all  the  time  I  should  be  visiting  Mum,  so,  I  get  in  my  car  and  visit  her  because  afterwards  I  feel  better  and  everything  is  o.k.  and  I  then  can  rest………………….  But  soon  I  will  have  to  really  rest,  perhaps  when  I  am  seeing  real  progress  with  Mum  and  she  is  not  so  fragile  –  perhaps  after  another  week.

Last Cycle of Chemo

July 18th 2007

I  have  to  be  in  the  Manukau  Super  Clinic  on  the  2nd  August  to  get  this  cast  off  and  some  x-rays  to  make  sure  it  is  behaving  itself  🙂

I  am  off  to  hospital  today  for  my  last  round  of  chemo  –  god,  when  I  see  you  it  will  be  all  over,  this  god  awful  journey  will  be  finished,  I  feel  like  I  have  stepped  through  the  road  to  hell  and  coming  out  the  other  side.  Last  week  Mum  was  in  I.C.U  due  to  a  bacterial  infection  in  her  joints  (due  to  severe  arthritis)  and  it  has  been  god  awful.  Mum  has  got  through  the  scary  part  and  is  now  on  the  ward  thank  goodness  and  hopefully  on  the  road  to  recovery  –  I  feel  like  I  am  walking  on  ice  as  Mum  was  on  the  ward  last  Thursday  but  ended  up  back  in  I.C.U  with  a  collapsed  lung  Friday  morning  and  back  in  I.C.U.  So  until  Mum  has  been  on  the  ward  for  a  week,  will  I  feel  things  are  pretty  safe.  I  have  been  up  to  hospital  every  day  since  the  13th  and  haven’t  had  much  of  a  break  from  hospital  darn  it.I  have  a  party  to  attend  on  the  28th  of  July  –  my  friends  whom  have  a  beach  house  there  are  doing  their  wedding  vows  again,  which  will  be  so  lovely.  It  will  be  so  glorious  to  be  staying  at  my  beach  house  at  a  little  beach  called  Rings  Beach,  in  the  Coromandel  Peninsula  the  most  beautiful  gift  in  my  life  to  share  such  beauty  with  good  friends  mmm  something  to  look  forward  to  through  my  three  days  of  chemo  and  ugliness  ahead.

Mum in I.C.U

July 11th 2007

I  went  for  a  blood  test  today  (the  usual  weekly  tests)  and  started  to  have  the  most  chronic  crippling  pain  in  my  back,  thinking  it  was  my  kidneys.  My  friend  at  the  lab  got  me  a  wheel  chair  as  I  was  folded  up  in  pain.  The  Emergency  Clinic  was  just  next  door  luckily  and  was  fast  tracked  to  see  a  Doctor.  Thirty  minutes  later,  I  paid  $69  Doctor,  $190  ultrasound,  1  hour  of  incredible  pain  –  no  result  –  kidneys  o.k.    but  I  think  my  kidneys  now  being  damaged  due  to  the  cisplatin.  No  price  is  too  much  for  peace  of  mind  though  eh.  Thank  goodness  for  Health  Insurance.

At  least  I  have  done  everything  one  can  do  despite  my  crippling  pain.  Just  another  grand  trip  to  suffer  on  this  wonderful  adventure  I  am  on  and  about  to  finish  thank  god.

Last  week  Mum  was  admitted  to  hospital  and  was  diagnosed  with  Septicaemia    –  this  would  have  to  be  the  worst  day  I  have  encountered,  and  when  the  Doctor  asked  me  if  Mum  wanted  a  DNR  I  wanted  to  hit  him  with  my  cast  arm.  I.C.U.  has  to  be  one  of  the  most  ghastly  places  to  experience  watching  a  loved  one  on  life  support  to  keep  them  alive.

Mum  is  chatting  away  now,  in  H.D.U-  groggy  on  it  of  course,  thought  it  was  2006  –  but  hey  this  is  o.k.  Imagine  it  will  take  a  while  for  her  to  heal  anyway.  The  fact  that  she  is  breathing  on  her  own  and  on  no  machines  is  fantastic  and  drinking  soup.

I  ring  the  hospital  late  every  night  to  make  sure  Mum  is  ok  and  that  her  Ob’s  are  all  good  then  I  am  able  to  sleep  the  night  away

26th June 2007

The  last  round  of  chemo  was  god  awful  and  have  suffered  a  week  of  ulcers  and  then  digging  myself  out  of  that  hole  and  my  blood  count  –  hemoglobin  is  87  which  is  close  to  a  transfusion  point,  has  made  me  very  weak,  and  just  doing  a  simple  task,  exhausts  me,  it  is  as  if  I  have  just  climbed  a  mountain  and  are  completely  out  of  breath  and  I  have  to  lie  down  for  half  an  hour  to  get  some  strength  back.

I  go  in  to  hospital  again  tomorrow  –  this  is  so,  so,  fffffffg  horrible,  I  am  only  just  starting  to  feel  o.k  and  I  get  whacked  in  the  back  –  it  is  like  getting  a  kick  in  the  guts  while  your  down.

Progress  Report  I  have  another  plaster  –  went  to  see  my  “boss”  (Dr  Gary  French)  at  the  Manukau  Super  Clinic  Hospital  and  he  took  another  set  of  x-rays  and  the  bones  are  starting  to  knit  –  Gary  is  extremely  happy  with  progress  and  I  chose  Black  for  my  new  cast  (All  Blacks  &  Team  NZ).

Gary  also  told  me  the  last  pending  test  from  my  tumor  and  bones  came  through  and  this  result  was  negative  as  well  –  the  best  news  ever.  I  have  all  the  best  results  someone  in  my  predicament  could  wish  for  !!  Have  a  beer  for  me  at  your  next  opportunity  🙂

Well  I  have  to  get  in  town  for  a  blood  test  and  then  come  home  to  rest.  wish  I  could  just  wiggle  my  nose  and  feel  good…………  oh  well,  only  1  more  blasting  of  chemo  after  tomorrow………..

I  tell  you  this  much,,,,,,,  I  am  going  to  an  all  day  Spa  to  cleanse  myself  of  this  putrid  chemo  residue  4  weeks  after  this  last  round………  I  feel  so  grimy  and  filthily  from  this  chemo.  I  am  gonna  have  an  all  over  mud-pack,  an  all  over  micro-  spherical  herbal  scrub,  a  facial,  a  massage  in  the  most  luxurious  smelling  oils  then  tea  and  cucumber  sandwiches.  this  is  gonna  be  “The  Ritz  Hotel”  weekend  for  me  and  my  Sisters  :).  Oh  and  it  costs  heaps  for  the  day………  🙂  I  tell  ya,  my  MasterCard  is  gonna  get  stung  !!

Ulcers

June 19th 2007

I am struggling with ulcers in the mouth and soup and smoothies and soup has been my diet since Friday. I can not believe I am back for chemo again next week, it is so depressing. it is almost all over, my tongue has ulcers on it and for dinner all I can eat is rice with peas as it doesn’t sting my ulcers

13th June 2007

I am just really ill at the moment having just got out of hospital on Saturday from 3 days of chemo. I also went to docs yesterday due to a sore throat and very worried this will take over, so am now on antibiotics to prevent this cold progressing into a severe cold and exhausting my pathetic immune system. Day 10 is looming and more god awful ulcers to look forward to and no food. god, food, forget it. It all tastes god awful and i have no satisfaction eating any food. I am going to my beach this weekend to get some amount of peace and revival to at least 25% – anything will be better than how I feel right now.

For me right now is drinking water, water, water (prevention of dehydration and creatinine build up in kidneys) and rest and a warm house.the next cycle of chemo is on the 27th June, the last is on the 18th July………….. thank god !!! I look forward to glass of wine to celebrate this

Date Night – 4th Cycle of chemo

9th June 2007

It is Saturday, 6.57am, can not sleep, stomach………. god knows where it’s at, it is tender and still making its mind up what it is gona do to me today. made a coffee earlier thinking this might kick-start it in the right direction. I still feel shaky and crappy. I know as soon as I get home I will feel better, the ward is quiet and soon the nurses will start their rounds as the new shift starts at 7am and my Ob’s will be taken.

Still a grey dawn outside and waiting for the sun to rise and make the world a brighter place

***** news flash **

Big hot date tonight, Bruce (whom I have been chatting to online) is flying from Aussie. is landing at 6.40pm, he has booked us a room at “The Mecure hotel” on the water front in Auckland. A miracle will have to happen to get energy for tonight or just be strong as I feel ghastly and just weak and limp……..I will be wearing a hot little black lace and blue silk lingerie set and thigh high black stockings. will be wearing mid-thigh corporate mini skirt (corporate is classy l.o.l) and matching waist coat – this is grey with half of garment in grey woven material with the other half with the grey background with black stripes running vertically down waist coat followed by 20 odd cute black buttons keeping it together and of course this waist coat is the set to this skirt. yeah this whole ensemble is grey/black then of course a white shirt, that wig I have so I don’t scare him when we first meet – black strappy shoes. unfortunately i don’t have high heels…….. sad but true. my eyes are so puffy,,,,,,,,, these damn steroids in my chemo………. he knows my predicament,,,,,, but it still upsets me that I look so awful……… at least they aren’t red/black like last time.

mmm breakfast is rolling up the hall……. damned if I feel like any tho, I just feel so ill…. Will I end up in hospital and not driving to Auckland on my date?  Will my ugly puffy face with eyes that look like I have been in a 15 round boxing fight fade away in time?

June 6, 2007

Some serious good news !

The margins of my bones tested beautifully ! they are healthy. the tumor responded very well to the chemo and 99% of the tumor cells died.

I am very happy. One piece of irritating news is my magnesium is very low and have to have a line put in intravenously rrrrrrrrrrgh. A couple of hours visit at the Out Patients ward.

I am happy also watched Americas Cup this morning til 5am Team NZ won a race 🙂 wont forget this day for two groovy reasons !!